В Краснодаре собирают деньги на лечение 7-летнего Вовы Соловьева, болеющего мышечной дистрофией Дюшенна
В столице Кубани идёт сбор средств на лечение 7-летнего Вовы Соловьева, страдающего Мышечной дистрофией Дюшенна. У юного краснодарца редкое заболевание, при котором важен каждый день.
Страшный диагноз ребёнку поставили в марте текущего года в Санкт-Петербурге. В России для оказания медпомощи детям с заболеванием Миодистрофия Дюшенна лекарственный препарат Деландистроген моксепарвовек (торговое название – Эливидис (США)) включен в перечень госзакупок. Дети с заболеванием МДД могут получить его бесплатно при ряде условий. Одно из них: возраст пациента 4 года – 5 лет 11 месяцев 29 дней. Согласно документам, на этом основании Фонд «Круг добра» отказал в назначении данного препарата юному краснодарцу.
При этом 20 июня текущего года Федеральное Агентство по контролю за пищевыми продуктами и медикаментами США расширило возможный возраст применения Элевидиса (от 4 лет и старше). В РФ возрастные ограничения остаются на данный момент без изменений. О возможности расширения показания информация отсутствует.
Для определения дальнейшей тактики лечения, в том числе возможности назначения Эливидиса были проведены 2 встречи в режиме телемедицинских консультаций со специалистами Москвы. Результат: плановая госпитализация НИКИ педиатрии им. ак. Ю.Е. Вельтищева 3 ноября 2024 года; плановая госпитализация в РНИМУ им. Н.И. Пирогова 30 января 2025 года.
В конце мая текущего года получено подтверждение клиники, расположенной в ОАЭ, о возможности принять Вову на инфузионную терапию (капельница) препаратом Эливидис. Расчётная стоимость пакета лечения 2 901 907 долларов США. (по курсу ЦБ на 11.10.2024 – 282 179 620.5 рублей).
Родителями мальчика открыт целевой сбор. По данным на 7 октября 2024 года собрано 52 572 110 рублей. Акция по сбору средств для ребёнка объявлена METRIX Development (с каждого проданного м.кв. 1000 рублей перечисляются на р/c). В БФ «Дом «ИНСИТИ» семья обратилась на личном приеме директора 3 октября текущего года. Девелопер решил «умножить» добро.
Так, перечислить любую сумму в благотворительный фонд «Дом «ИНСИТИ»» можно до 1 декабря, она будет удвоена компанией ИНСИТИ девелопмент и передана родителям ребёнка.
Получить подробную информацию и медицинские документы можно по телефону +7(928) 228-65-72.
Реквизиты для перевода:
Расчётный счёт: 40703 810 9 3000 0007787
Получатель БФ «ДОМ «ИНСИТИ»».
Коллектив KubVesti.Ru поддерживает СВО по денацификации и демилитаризации, которая будет доведена до конца, и выражает благодарность Президенту РФ Владимиру Владимировичу Путину за твердую позицию по защите Русского мира на Украине и во всём мире.