Персоны / 22-01-2023 17:13

Анна Малова: Два часа вашей жизни могут изменить жизнь человека с РАС

Пять лет назад Малова собрала команду, чтобы оказывать помощь детям и взрослым с расстройством аутистического спектра (РАС). Сегодня на попечении «Открытой среды» уже 170 семей, регулярно получающих гуманитарную и психологическую поддержку.

Прошлой весной она стала победителем рейтинга самых перспективных молодых россиян «30 до 30» по версии Forbes в номинации «Социальные практики». Она часто выступает экспертом «КИ», но мы не делали с ней интервью. Знакомьтесь, Анна Малова. Девушка, которая каждый день пытается донести до общества: жизнь человека с инвалидностью так же ценна, как и жизнь людей без нее.

Люди-невидимки

— Анна, 14 января «Открытой среде» исполнилось пять лет. Поздравляем вас! Какие достижения за этот отрезок времени, на ваш взгляд, самые важные?

— Что взрослые люди с РАС перестают быть невидимками. Поясню. У моего младшего брата Никиты  аутизм, и специалисты (неврологи, дефектологи, логопеды) отказывались с ним работать даже за деньги. Они объясняли моей маме, что ведут ребенка только до 12 лет, а потом у него начинается половое созревание, идут другие поведенческие процессы, и с ним будет сложно справиться.

— Врачам не хватает компетентности?

— Я бы так не сказала. Аутизм — диагноз относительно молодой, и отечественные специалисты привыкли к методам, которые применимы только к детям. Мы смогли объяснить, что со взрослыми людьми с РАС тоже можно заниматься, потому что мы с ними работаем и у нас есть результаты, никто никого не убил и не заразился аутизмом. Это наше достижение.

— Люди считают, что человек с РАС опасен?

— Специалисты, конечно, так не думают, но в обществе такое мнение есть. Чего нам только не писали и не говорили за эти годы!

— А мне казалось, что мы стали мудрее. Что вам пишут?

— Что их всех нужно сдать в интернат, так как им все равно ничего не поможет,  на «таких людей» нельзя тратить деньги, потому что они все умственно отсталые, что должен быть естественный отбор… И так далее. А лично мне, что, мол, я зарабатываю на инвалидах деньги и с помощью организации их отмываю. Мне кажется, что мы только на пути к пониманию того, что такое инклюзия. Я никого не обвиняю. Думаю, что нам не хватает совместных действий. Ведь что такое принятие? Это когда мы познакомились с какой-то ситуацией, прошли стадии ее узнавания, приняли ее и дальше с ней взаимодействуем. Как можно принять то, чего ты не видел?

— Мы же не первый день живем на свете, и не в лесу. И знаем, что есть и другие люди, но продолжаем навешивать на них ярлыки.

— Знать и каждый день видеть — большая разница. Я считаю, что такие письма пишут те, кто не сталкивался с аутизмом напрямую, и поэтому имеет место  агрессия и неприятие. Инвалидность в России пока не воспринимается как норма жизни. Неудивительно. Мы почти не видим таких людей в фильмах, в социальных сетях, на улицах, в магазине или театре.

— Вы правы. Последний раз я видела инвалидов-колясочников в театре, когда была в Москве на концерте Валерия Гергиева. Это было очень давно. А ведь я частый гость в учреждениях культуры. И не только в Краснодаре.

— У театров в Краснодаре есть специальные инклюзивные программы. Выделяются билеты, но чаще всего  это специальный день, когда люди с инвалидностью могут прийти. Хорошо, что эти программы есть, и я очень благодарна нашим театрам и музеям за то, что они для нас делают. Но в идеальном мире у человека с РАС или другими особенностями есть возможность посетить любое мероприятие, и он ею пользуется. Важный момент: не все, из-за неприятия общества, готовы выйти из дома. Мы убеждаем наших подопечных, что это необходимо. Потому что, пока мы не выйдем, — нас не увидят, а если нас не увидят, — к нам не привыкнут.

Агрессия — проблема социального характера

— Как вы справляетесь с эмоциями, когда получаете подобные письма? Ведь это даже не критика. Это страшные вещи.

— Сегодня я спокойно к этому отношусь, но так было не всегда. Для меня это очередной вызов: как сделать так, чтобы в следующем году таких комментариев было не 200, а 150? Как еще переубедить людей? Как повысить охват нашими проектами? Это гораздо более эффективно, чем нервничать по этому поводу и рвать себе сердце. Мы же работаем с проблемами социального характера, а агрессия  тоже проблема социального характера, и обижаться на то, что она есть, глупо. Не воспринимаю это как личное оскорбление.

— Вам не страшно было браться за такое большое и непростое дело в 21 год?

— Если бы я этого не сделала, Никите было бы невозможно помочь. Мы начали работать, и через 6-7 месяцев открылись другие фонды, и они к нам приходили за консультацией.

— Одна мысль не выходит из головы на протяжении всего интервью. Вы такая молодая. Хрупкая. Откуда в вас столько силы?

— Наверное, она передалась мне от родителей. На самом деле, вся эта история — про желание быть полезной. Когда ты понимаешь, что можешь что-то сделать, сидеть на месте и не пробовать — преступно. Все, кто работает в «Открытой среде» (а у нас достаточно большая команда), делают проект ради смысла. Нам нравится видеть результат.

— Если отмотать пленку на пять лет назад, вы бы сделали то же самое?

— Конечно. Но я не ожидала, что получится так хорошо.

Другие чаты

— У «Открытой среды» на попечении 170 семей. Сколько из них, примерно, таких, где мамы воспитывают детей с РАС одни? С какими трудностями они сталкиваются?

— Таких семей у нас большинство. Около 10 семей, у которых нет родственников. Есть несколько семей, где у мамы нет своего жилья и возможности работать. Мы занимаемся системными проектами, когда семья на протяжении определенного количества лет могла бы получать поддержку, но подобные случаи требуют точечного подхода. Как они живут? Ведут постоянную борьбу с системой. Они должны доказывать, что им нужны социальные выплаты, доказывать инвалидность ребенка.

— Для подтверждения диагноза они ложатся в больницу?

— Не всегда. Но им все равно нужно пройти медицинскую комиссию. Каждая мама сильно переживает, ведь будут оценивать не только ребенка, но и ее. В родительских чатах разговоры о том, как подготовиться к комиссии и как же это страшно, увы, нередки.

— В большинстве родительских чатов обсуждают, какие подарки подарить детям, что задали на дом. Жестокий контраст.

— А еще в наших чатах обсуждают, как достать лекарства, получить медицинскую и психологическую помощь. Куда обратиться, чтобы ребенок мог находиться в детском саду или школе, потому что, если у него много поведенческих сложностей, очень часто не находится специалистов, которые  готовы с ним работать, как я уже говорила. Таких детей пытаются перевести на домашнее обучение. Родитель согласно закону об образовании имеет полное право сказать: «Я хочу, чтобы мой ребенок учился в общеобразовательной школе», но его будут выдавливать оттуда. А еще — постоянный страх за будущее. Хорошо, пока ребенок маленький.  А потом, когда он вырастет, мама уйдет из жизни, что произойдет? Это либо ПНИ (психоневрологический интернат) —
самый худший сценарий, либо самостоятельная жизнь, опека родственников или сопровождаемое проживание, которое только начинается в «Открытой среде», и больше пока этого нигде нет в Краснодаре.

— У женщины много задач. Но я не представляю, как их решить, если ты не можешь работать и вообще выйти из дома? На что жить?

— Есть такая выплата ЛОУ —  лицу, осуществляющему уход за ребенком-инвалидом до 18 лет. Так вот, когда ему исполняется 18 лет, она сокращается почти в два раза и качество жизни сильно ухудшается. Благодаря одной из краснодарских мам появилась возможность быть самозанятой и не терять выплаты. Раньше этого не было.

Волонтеры всегда нужны

— Возьмем такую ситуацию. Семья, ребенок, что-то пошло не так с развитием. Диагноз. Мама не хочет отдавать в коррекционную школу. Что ей делать?

— Идти на домашнее обучение. Некоторые дети с РАС учатся в обычных школах, но часто это очень тяжело как для школы, так и для ребенка. В обычных школах открывают коррекционные классы, но это не инклюзия, а закрытое пространство и недостаточное количество тьюторов. Важно развивать инклюзивные классы, институт тьюторства, институт сопровождения людей, не только с аутизмом. На самом деле, наши коррекционные школы не так плохи. Они могут многое дать. Хотя бы то, что мама не сидит дома и может выйти на работу, пусть и на 4 часа. Там тоже работают хорошие специалисты. Но есть одно но: туда берут не всех детей, потому что таких школ не хватает в городе. Каждый родитель сам решает вопрос образования, я никогда не даю прямых маршрутов.

— В марте мы с вами говорили о новых клинических рекомендациях. Качественные изменения уже есть?

— Мы видим, что постепенно врачи начинают применять эти рекомендации. Но, повторюсь, специалисты есть разные. И чтобы дальше они активно применялись, должно пройти время, плюс нужна дополнительная нормативная база. Но все родительское сообщество отмечает, насколько эти рекомендации были нужны. Теперь они знают, что можно делать, а что нельзя. Аутизм —
это полный вакуум, и очень важно, когда есть ориентир.

— Если человек очень хочет оказать помощь, но у него небольшие финансовые возможности. Как он может быть полезен?

— Я считаю, что позитивные изменения в обществе — это социальная ответственность любого гражданина. Сложная фраза получилась. Вклад в социальные изменения не обязательно должен быть материальным. Нам, например, всегда нужны волонтеры. Они сопровождают ребят на занятиях, на социальных программах. Для того чтобы человеку с аутизмом интегрироваться в общество или в какой-то процесс, ему нужен сопровождающий. Здорово, когда они меняются. Таким образом, ребята учатся общаться с разными людьми, ведь им, по сути, негде получать такой опыт.

— Что должен делать волонтер?

— Волонтер не делает ничего сверхсложного. Можно прийти на пару часов на занятие и просто поиграть с человеком, сопроводить его в кино и так далее. Работа простая, но эффект дает потрясающий. Два часа вашей жизни могут изменить жизнь человека с РАС, потому что у него никогда не было этих двух часов общения.

«Идти к психологу — не стыдно»

— Вы знаете, что мы с вами состоим в одном чате в школе балета? Но я не вижу вас на занятиях. У вас нет времени на себя?

— Я долго ходила на балет, но сейчас занимаюсь сквошем в парке «Краснодар». Мне очень нравится. Стараюсь посвящать время себе, ведь чем свежее твоя голова, тем лучше ты можешь работать. Все так говорят, но мало кто так делает.

— Не все женщины сильные. На что опираться, чтобы не терять равновесие?

— Как человек, который долго ходит на психотерапию, скажу: обращаться к психологу — это не стыдно и  не значит, что у вас есть проблемы с головой.  Это возможность узнать самого себя. Вам не поможет ни одна йога и никакая духовная практика, если вы будете применять их как волшебную таблетку. Самое главное — научиться слышать себя: что вы хотите, что вы чувствуете, что вам нужно. У меня бывает, что я не знаю, хочу ли я есть, настолько я погружаюсь в дела. А если у вас спрашивают, что вы чувствуете и вы не можете сформулировать, — это значит, что вы себя не слышите. А для женщины очень важно слышать себя.

— В последнее время часто слышу от психологов: акцент на себя, а потом уже на мир и  на   его тысячу и одну проблему.

— Это не эгоизм, а здоровый подход.  Если вы нормально не спите, не едите, постоянно находитесь в стрессе и у вас, извините, начинаются болезни, вы уже ничего не сможете сделать. Вам придется заниматься только собой. Человек — как батарейка, которую нужно регулярно подзаряжать, чтобы работать дальше. Когда делаете какой-то выбор в отношении себя, подумайте: если бы на вашем месте был ваш друг, вы бы ему пожелали такое?

— Вы хотели написать книгу о том, как жить с аутизмом. Не отказались от мечты?

— Откуда вы все знаете? Думаю, что когда-нибудь она осуществится. Но пока все мои ресурсы направлены на помощь людям с РАС. Это важнее. А книга — это имиджевая история.

— Общество, как мы выяснили, не всегда готово принимать людей с аутизмом.  А как вы относитесь к обществу?

— Хороший вопрос. Как и у многих людей, сейчас у меня происходит переоценка ценностей. Мне, как молодому человеку, не все эти изменения, которые происходят в мире, понятны. У меня пока нет сформировавшегося мнения по поводу общества, оно в процессе формирования. Знаю, что каждая жизнь важна, поэтому и создаю фонд. Жизнь людей с инвалидностью так же ценна, как и жизнь людей без нее. У всех есть право на лучшую жизнь. В этом у меня нет никаких сомнений.

Блиц-опрос

— Что нового о жизни в России вы узнали за последний год?

— Как важно быть верным своим принципам и опираться на них. Иногда только это и спасает.

— Кто для вас человек года?

— Каждый человек, который не бросил свое дело и остался верным тому, чем он занимается. Тот, кто продолжил развивать фонды, бизнесы и так далее.

— Какая книга вас впечатлила?

— «Дата Туташхиа» — эпический исторический роман грузинского писателя Чабуа Амирэджиби. Напомнила мне «Идиота» Достоевского. Это великолепная книга. Портрет Мышкина, но немного с другой стороны.

— В каком городе России вы хотели бы побывать?

— Я много где была. Очень люблю наши регионы, мы с ними работаем.  Обожаю наши города. Последний, где я была,  Уфа. Хотела бы съездить на Алтай. Мне нравится природа и маленькие поселения. В них есть то настоящее, чего нет в мегаполисе.